Richieste delle associazioni alla Regione Puglia a tutela delle persone disabili

Sulla pagina facebook dell’Associazione  A.Ma.Re (RETE associazione malattie rare PUGLIA) si legge come la stessa abbia provveduto ad inviare una serie di richieste urgenti ed indifferibili alla Regione Puglia per consentire anche ai malati rari pugliesi di poter cercare di affrontare questo momento di emergenza sanitaria nazionale a causa del COVID-19 che sta mettendo a dura prova molti malati rari e loro famiglie o caregiver. Al seguente link il testo completo delle richieste inviate.

Anche le altre associazioni – l’ANFFAS Puglia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), l’ENIL Puglia (European Network on Independent Living), la FISH Puglia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nonché la stessa Rete A.Ma.Re Puglia (Associazioni Malattie Rare) – hanno inviato una lettera ai principali responsabili istituzionali della Regione Puglia chiedendo di mettere in campo le risorse utili a garantire l’assistenza necessaria per i cittadini con disabilità e le loro famiglie, con priorità dei gravissimi e dei gravi, attivando l’adeguata organizzazione rivolta a non far mancare servizi essenziali e a preservare l’incolumità dei soggetti più fragili e dei loro caregiver.

Al seguente link il testo completo della lettera, pubblicato sul sito Superando.it.

Nello specifico, le richieste che sono state presentate alle istituzioni della Regione Puglia sono le seguenti:

• sospendere le attuali procedure, a mezzo delle apposite Commissioni ASL, per l’approvazione di Piani Terapeutici per le persone con Malattia Rare, approvandoli direttamente, come indicato dalle strutture dei Centri di Riferimento della Rete Malattie Rare Regionali e Nazionali, garantendo loro la cura “indispensabile e insostituibile” certificata da tali Centri;
• continuare ad assicurare l’assistenza domiciliare per i diversi livelli, evitando le sospensioni dei servizi medici e infermieristici domiciliari che stanno già subendo le famiglie dei malati gravissimi del territorio pugliese, con patologie altamente invalidanti e rare;
• allestire, a livello comunale, un servizio di spesa a domicilio per anziani e disabili con patologie che non devono essere aggravate da un eventuale contagio;
• assicurare gli approvvigionamenti e scorte sufficienti in materia di dispositivi, ausili e farmaci, prevedendo la loro fornitura a domicilio, anche laddove ciò normalmente non avvenisse, per evitare che i familiari debbano lasciare il proprio domicilio, rammentando, tra l’altro, che alle famiglie stesse stanno venendo meno le assistenze prestate da badanti e assistenti personali, a causa dei comprensibili timori di contagio;
• prevedere aiuti per le famiglie con persone disabili gravi che non possono più frequentare i centri diurni, le cui attività sono sospese.

Concludono – le associazioni pugliesi di ANFFAS, ENIL, FISH e la Rete A.Ma.Re – affermando che queste sono misure prioritarie e necessarie per evitare l’aggravamento dell’emergenza sanitaria in corso e prevenire quella di ordine sociale a carico di questa platea di cittadini così fragili.

Si legge, infine, che: “dal canto nostro faremo responsabilmente la nostra parte, collaborando attivamente come abbiamo sempre fatto con le nostre proposte, ma appellandoci a nostra volta al senso di responsabilità e sensibilità di tutti nei rispettivi ruoli: perché “noi restiamo a casa”, ma dovete renderlo possibile!”.