L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e Parent Project Onlus hanno collaborato con l’INPS ai fini della stesura delle Linee Guida sulle distrofie muscolari che permetterà di rendere omogenea la valutazione dell’invalidità per le persone con distrofia di Duchenne o di Becker.
Si tratta di un documento tecnico scientifico volto a fornire ai medici legali incaricati dell’accertamento dell’invalidità, dell’handicap e della disabilità, uno strumento operativo per orientare e valutare in modo omogeneo le persone affette da distrofie muscolari.
E’ noto che per consentire ai malati di accedere alle provvidenze economiche per invalidità civile, alle agevolazioni lavorative per i familiari, ai sostegni assistenziali, nonché ai servizi di supporto all’inclusione scolastica, occorra che sia riconosciuto a tali persone uno specifico status, certificato tramite accertamento medico-legale da parte dell’INPS o dell’ASL.
Dato che vi è disomogeneità nella valutazione delle persone affette da distrofia di Duchenne e di Becker , oltre che una limitata consapevolezza, da parte dei medici deputati agli accertamenti, dei risvolti clinici e assistenziali che siffatta patologia comporta, la UILDM e Parent Project hanno ottenuto un formale confronto con il Coordinamento generale medico legale della Commissione Medica Superiore di INPS.
Contenuti delle Linee Guida
Il documento contiene, nella prima parte, una descrizione del quadro clinico e dei trattamenti normalmente necessari ad un paziente con distrofia muscolare ai fini di un corretto inquadramento medico scientifico da parte delle Commissioni anche rispetto alle possibili complicanze o comorbilità, ossia la compromissione di altri apparati e funzioni (respiratorie, cardiache, cognitive, ecc.)..
Nella seconda parte, che ha un impatto diretto sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, si tratta degli aspetti di valutazione medico legale, cioè quali criteri devono seguire le commissioni.
Inoltre, pur raccomandando di evitare schematismi, il documento distingue fra età prescolare (diagnosi particolarmente precoce) ed età scolare e successiva, oltre a esaminare la presenza di comorbilità. In linea generale, in tenera età e in assenza di comorbilità, si suggerisce il riconoscimento dell’indennità di frequenza, mentre in presenza di comorbilità o della perdita di una efficace deambulazione autonoma, si consiglia il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento.
In tali situazioni vengono anche sempre riconosciuti i requisiti per la concessione del contrassegno disabili (parcheggio e circolazione) e la “voce fiscale” che permette di ottenere le agevolazioni tributarie per l’acquisto di veicoli senza aver l’obbligo di adattare il mezzo.
Lo status di handicap con connotazione di gravità (art. 3, comma 3, legge 104/1992) viene invece riconosciuta in presenza di diagnosi acclarata di distrofia di Duchenne, a prescindere dall’età o da altre condizioni complesse.
Molto importante: in tutti i casi non sarà più prevista la rivedibilità delle condizioni sanitarie. La richiesta di revisione potrà comunque essere richiesta direttamente dalle famiglie o dagli interessati, se maggiorenni.
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